Марина Нуғумашева қызы Камила дүниеге келгеннен кейін жұмыстан шығып, бүкіл өмірін баласына арнауға мәжбүр болды. Қыз бір жасқа толғанда шетелдік дәрігерлер оған сирек әрі емделмейтін дерт — гиперинсулинизм диагнозын қойды. Бұл дерт кезінде ұйқыбезі тым көп инсулин бөліп шығарады, салдарынан қандағы қант деңгейі төмендеп, ағзаның ауыр оттегі ашығуына әкеледі. Камиланың бұл ауруы туа біткен, оны толық сауықтыру мүмкін емес, сондықтан ол өмір бойы инсулин мен қант деңгейін ұстап тұратын препаратты қабылдауы тиіс. Егер дәріні уақытында ішпесе, ол комаға түсіп қалады.

Камилаға қажетті дәрі бар, бірақ Қазақстанда емес — оны тапсырыспен Швейцариядан алдырады. Препараттың бір қорабы 60 мың теңгеден асады. Камилаға айына екі қорап дәрі қажет, оны Нуғумашевтар отбасы өз қаражатына сатып алады. Кезекті демеуді табу үшін кейде халықтан қаражат жинауға да мәжбүр болады. Жергілікті билік жыл сайын дәріні сатып алып, тегін беруге уәде береді, бірақ отбасының бұл уәдені күтіп жүргеніне міне, жеті жыл болды.

«Керісінше» кері кеткен қант диабеті

Мәскеулік дәрігерлер Камилаға бұл күрделі диагнозды ол бір айлық кезінде қойған. Содан бері анасы мен баласы ауруханадан шықпады. Алдымен босану процесі ауыр өтіп, сәби туғаннан кейінгі жағдайының ауырлығына байланысты жансақтау бөлімінде қалды, ал кейін нәрестелер палатасында кенеттен демалуын тоқтатты. Себебін ұзақ іздеді, бірақ тек шетелдік мамандар көмектесе алды. Ол үшін сараптамаға қан үлгілерін Мәскеуге жіберді. Сол жақтан «балада гиперинсулинизм» деген жауап келді.

— Бұл — ағзада инсулин көп, бірақ қант жоқ кезде болатын жағдай. Яғни, керісінше көрінетін қант диабеті. Туа біткен ауру, ұйқыбезіндегі аномалия, — деп түсіндіреді Марина Нуғумашева.

Камила төрт айға толғанда, Марина баласын қалай емдеу керектігін және жалпы оны емдеу мүмкіндігі бар-жоғын білу үшін Дания дәрігерлеріне де жүгінген. Олар да бұл диагнозды растады.

— Дәрігерлер баланың жағдайы ауыр, аман қалуы қиын екенін, ал Қазақстанда мұндай диагноз тіркелмегенін айтқанда, отандық мамандар не істерін білмеді. Сондықтан біз басқа елдердің клиникаларына хабарласа бастадық.

Даниядан жауап келді. Камила төрт айлық болғанда сонда ұшып барып, толық тексеруден өттік. Балаға ота жасауға да келістік, — дейді Марина Нуғумашева.

Оның айтуынша, даниялық дәрігерлер «гиперинсулинизм» диагнозы кезінде ұйқыбезіне лазерлік ота жасайды. Бұл аурудың алғашқы себебін жоюға көмектесіп, инсулиннің бөлінуін тұрақтандырады.

— Тексеруден өткенімізде гендік мутация болғаны анықталды. Бұл Камиланың туа біткен дерті, оны толық емдеп жазу мүмкін емес. Бізге бірден «Прогликем» препараты тағайындалды, қызым оны өмір бойы ішуі керек. Бұл дәрісіз менің балам өмір сүре алмайды, — дейді Марина Нуғумашева.

Әлі күнге дейін үйрене алмай келемін

Ағзадағы инсулин деңгейінің жоғары болуынан Камила туғаннан бері есінен танып, талмасы ұстап, денесі босап кететін. Емдеу схемасына «Прогликем» препараты енгізілгенге дейін бұл ұстамалар жиі болып тұрды. Марина айына бірнеше рет ауруханаға түсетін күндерін еске алады.

Камила қазір сегізде. Ол күн сайын дәрі ішеді. Қазір салмағы мен бойына сәйкес айына екі қорап препарат қажет. Бойжеткен сайын дозасы да өседі. Тез арада «Прогликемді» бұдан да көп көлемде сатып алу қажет болуы мүмкін.

— Препаратты Цюрихтегі дәріханадан Telegram арқылы сатып аламыз. Бұл дәріханамен 2020 жылдан бері жұмыс істеп келеміз. Швейцариядан Мәскеу арқылы жеткізіледі. Бұл препарат Қазақстанда тіркелмеген, бірақ оның өндірісі Ресейде бар. Бұдан бірнеше жыл бұрын бізге ресейлік препаратты тексеріп көруді ұсынған. Біз бас тарттық, өйткені баланың жағдайы нашарлап кетпейтініне ешқандай кепілдік жоқ, — дейді Марина Нуғумашева.

«Прогликемнің» арқасында Камиланың талмасы тоқтады. Бұған қарамастан, оның бойында шаршаңқылық, ұйқышылдық сақталады, кейде әлсіреп, кенеттен ұйықтап кетуі де мүмкін. Талма да ұстап тұрады, бірақ бұрынғыға қарағанда сирек — жылына екі немесе үш рет. Баланың жағдайын бақылау үшін Марина күніне бірнеше рет Камиланың қанындағы қант деңгейін өлшейді. Егер көрсеткіш төмендеп кетсе, оны тез арада көтеру керек — тәтті беру қажет.

— Үйімізде әрдайым тәтті сусындар, мармелад пен кәмпиттер болады. Бұған да біраз қаражат кетеді, — дейді Марина үстелдегі тәтті салынған ыдысты көрсетіп.

Камиланы жалғыз қалдыруға болмайды. Күндіз балаға қарайласатын жақындары да жоқ — бәрі баланың жағдайы нашарлап кете ме деп қорқады. Сондықтан Марина жұмыстан шығуға мәжбүр болып, үнемі қызының жанында отырады. Камила кез келген сәтте ауырып қалуы мүмкін.

— Сегіз жыл өтсе де, өзім де әлі күнге дейін бұған үйрене алар емеспін (есінен тануы мен талмасына). Жылына екі реттей әлі де талмасы ұстап тұрады. Қатты ұстағанда есінен танып қалады, ал мен шошып, сасқанымнан не ұстарымды білмей, үйдің ішінде шыр-көбелек айналамын. Осындай сәтте жолдасым үйде болса жақсы, ол мені ес жиғызып, сабырға шақырады, — дейді Марина Нуғумашева.

Бүкіл жәрдемақы — дәріге

Камилаға айына қажетті «Прогликем» препаратының екі қорабы жеткізуімен және баждарымен қоса 60-тан 70 мың теңгеге дейін шығады. Бағасы сатып алу көлеміне байланысты, кейде швейцариялық дәріхана сатушылары жеңілдік жасайды. Отбасы бұл өмірлік маңызды дәріге айына 120-дан 140 мың теңгеге дейін жұмсайды. Ал Марина айына бала күтімі бойынша 169 мың теңге жәрдемақы алады.

Бірақ «Прогликемнен» бөлек Камилаға басқа да дәрі-дәрмектер мен шығын материалдары қажет.

— Біз қант деңгейін тәулігіне бес-алты рет, кейде одан да жиі өлшейміз. Глюкометріміз бар. Өлшеу үшін тест-жолақшалар керек, оларды да өз қаражатымызға сатып аламыз, глюкометрді де жылына екі рет өз ақшамызға ауыстырамыз. Тәттіге де көп қаражат кетеді, ол үйде үнемі болуы тиіс. Егер Камила ауырып қалса, дәрі-дәрмектерді — шәрбаттарды, майшамдарды және т.б. емханадан бермейді, оларды да өзіміз сатып аламыз, — деп тізіп шықты қыздың анасы.

Отбасы туыстары берген жеке үйде тұрады, емханаға жиі таксимен қатынауға тура келеді. Бұрын инватакси қызметін пайдалануға мүмкіндік болатын, бірақ қазір бұл жағы да қиындаған. Отбасының өз баспанасы жоқ, жалғыз табыс көзі — отағасының тапқаны. Маринаның бірінші некеден туған үлкен балалары бой жетіп, отбасын құрғанымен, әйел оларға да қаржылай немесе қажетті заттарын алып беріп, көмектесуге тырысады.

Шетелге бару үшін және «Прогликемді» сатып алу үшін Марина бірнеше рет қаражат жинауды жариялаған. Ақшаны бүкіл халық болып жинап берген. Бұл көмектеседі, бірақ бұл — төтенше шара, дейді Марина Нуғумашева. Ол әрдайым жанашыр жандардың көмегіне сүйеніп отырғысы келмейді. Мемлекет уәде бергендіктен, балаға көмектесуі тиіс деп санайды. Әсіресе, БҚО-да туа біткен гиперинсулинизммен ауыратын жалғыз бала — Камила екенін алға тартады.

— Біз емханаға үнемі сұрау салып жазамыз, ал олар жергілікті бюджеттен бізге «Прогликемді» сатып алу үшін әкімдікке сұраныс жібереді. Облыстық денсаулық сақтау басқармасындағылар әкімдік бұл препаратқа ақша бөлетінін, бірақ мемлекеттік сатып алушы жоқ екенін айтты. Қорап саны аз болғандықтан (бір-ақ балаға), жеткізушілерге бұл препаратты мұнда әкелу тиімсіз. Дәрі мемлекет есебінен сатып алынуын талап етіп келеміз. Бізге үнемі «кейін-кейін» деп айтады, біз әлі күтіп келеміз, — дейді Марина.

Камилаға дәрі сатып алуға бірнеше рет «Ақжайық» қоры көмектесті, бұған облыстық денсаулық сақтау басқармасы ықпал еткен. Бірақ қазір жағдай өте критикалық. Нуғумашевтарда «Прогликемнің» екі-ақ қорабы қалды, олар қыркүйектің ортасына қарай таусылады. Дәрінің жаңа партиясын шұғыл сатып алу қажет, бірақ отбасында ақша жоқ. Егер жақын күндері препаратты онлайн сатып алуға өтінім жіберіп, төлемін жасамаса, «Прогликем» Камилаға уақытында жетпей қалуы мүмкін, өйткені кейде жеткізу екі аптаға дейін созылады.

Бір адам үшін сатып алу тиімсіз

Батыс Қазақстан облыстық денсаулық сақтау басқармасы Umarovnews сауалына берген жауабында Камиланың өңірдегі осындай сирек әрі ауыр дертке шалдыққан жалғыз бала екенін растады. 2020 жылдың қыркүйегінде жергілікті депутаттар Камилаға «Прогликем» препаратының аса маңызды екендігімен келісіп, оны тегін берілетін дәрі-дәрмектер тізіміне енгізген. Бірақ алты жылға жуық уақыт ішінде бұл дәрі мемлекет есебінен сатып алынбаған.

«Қазіргі уақытта пациент жергілікті бюджет қаражаты есебінен аталған дәрілік препаратпен қамтамасыз етілмейді. Бұл Қазақстан Республикасының бюджет заңнамасы талаптарына сәйкес тауарларды, жұмыстарды және көрсетілетін қызметтерді сатып алуды жүзеге асыру үшін әлеуетті өнім берушілерден коммерциялық ұсыныстардың болуы қажеттілігімен түсіндіріледі. Бұдан бөлек, Денсаулық сақтау министрінің бұйрықтарына сәйкес бұл дәрілік препаратқа шекті баға белгіленбеген. Осы мән-жайларға байланысты қазіргі уақытта препаратты сатып алу бойынша конкурс рәсімдерін өткізу мүмкін болмай отыр», — деп хабарлады денсаулық сақтау басқармасынан.

Ешбір дәрі-дәрмек жеткізуші тендерге қатысуға дайын емес. Осының салдарынан Камила өмірлік маңызды препаратынсыз қалып отыр. Жақын арада мемлекет есебінен «Прогликемді» сатып алмайды — өйткені жеткізетін ешкім жок. Дегенмен, облыстық денсаулық сақтау басқармасы жағдай бақылауда екенін баса айтады.

Мария Мельникова