Марина Нугумашева после рождения дочери Камилы вынуждена была уйти с работы и полностью посвятить свою жизнь ребёнку. В год у девочки зарубежные врачи диагностировали редкую и неизлечимую болезнь — гиперинсулинизм. Это когда поджелудочная железа вырабатывает слишком много инсулина, что приводит к падению сахара в крови, это провоцирует сильнейшее кислородное голодание организма. У Камилы заболевание врождённое, его нельзя вылечить и всю жизнь ей необходимо принимать препарат для поддержания уровня инсулина и сахара. Если она его не примет, то она впадет в кому.

Лекарство для Камилы есть, но только не в Казахстане, его привозят из Швейцарии на заказ. Одна пачка пилюль стоит больше 60 тысяч тенге. Камиле в месяц нужно две упаковки препарата, их Нугумашевы покупают за свой счёт. Порою для этого приходится открывать сбор денег. Местные власти каждый год обещают закупить лекарство и выдать бесплатно, но обещанного семья ждёт уже семь лет.

Сахарный диабет наоборот

Сложный диагноз Камиле врачи из Москвы поставили, когда девочке было чуть больше месяца. Всё это время ребёнок с мамой провела в больницах. Сначала были непростые роды и ребёнка оставили в реанимации из-за тяжёлого состояния после рождения, а после внезапно в палате новорожденных девочка перестала дышать. Выясняли причину долго, но помогли только за рубежом. Для этого кровь на анализы отправили в Москву. Оттуда сообщили — у ребёнка гиперинсулинизм.

— Это когда в организме много инсулина, но нет сахара. Это сахарный диабет, только наоборот. Врождённое заболевание, аномалия в поджелудочной железе, — объясняет Марина Нугумашева.

Когда Камиле было четыре месяца подтвердили диагноз и датские врачи, к которым Марина обратилась, пытаясь понять как лечить ребёнка и есть ли вообще лечение.

— Когда нам сказали, что ребёнок сложный, не выживет, что в Казахстане такой диагноз не зарегистрирован, наши специалисты не знали, что делать, мы начали обращаться к врачам в клиники других стран. Отозвалась Дания. Когда Камиле было четыре месяца, мы полетели туда, прошли полностью обследование, мы были согласны даже на то, чтобы ребёнку сделали операцию, — говорит Марина Нугумашева.

По её словам, датские врачи проводят при диагнозе «гиперинсулинизм» операции на поджелудочной железе лазером. Это помогает удалить первопричину болезни и выработка инсулина стабилизируется.

— Мы прошли обследование и оно показало, что произошла генная мутация, у Камилы врождённое заболевание и его нельзя вылечить. Сразу же нам назначили препарат «Прогликем», дочь должна пить его всю жизнь. Без этого препарата мой ребёнок не сможет жить, — констатирует Марина Нугумашева.

До сих пор не могу привыкнуть

Из-за высокого уровня инсулина в организме, Камила с рождения теряла сознание, у ребёнка случались судороги, тело обмякало. До введения в схему лечения препарата «Прогликем» припадки случались часто, Марина вспоминает, что они могли попадать в больницу несколько раз в месяц.

Камиле сейчас восемь. Каждый день она принимает лекарство. В месяц сейчас, согласно весу и росту, ей нужно две упаковки препарата. По мере взросления девочки дозировка будет расти. Вскоре, вероятно, закупать «Прогликем» нужно будет в бо́льших объёмах.

— Препарат мы покупаем в аптеке Цюриха, через Telegram. С этой аптекой мы работаем с 2020 года. Поставка из Швейцарии через Москву. Этот препарат не зарегистрирован в Казахстане, но их производства есть в России. Несколько лет назад нам предлагали протестировать российский препарат. Мы отказались, потому что нет гарантий, что ребёнку хуже не будет, — рассказывает Марина Нугумашева.

Благодаря «Прогликему» судороги у Камилы прекратились. Но сохраняется усталость, есть периоды сонливости, иногда она обмякает, может резко захотеть спать. Судороги тоже случаются, но уже гораздо реже — два или три раза в год. Чтобы контролировать состояние ребёнка Марина несколько раз в день замеряет Камиле уровень сахара в крови, если показатель упал, срочно нужно его поднять — дать сладкое.

— У нас всегда есть сладкие напитки, мармелад и конфеты дома. На это уходит немало денег, — отмечает Марина, показывая на блюдце со сладостями на столе.

Оставлять Камилу одну нельзя. Родных, которые могли бы приглядывать за девочкой в течение дня нет — все боятся, что ребёнку может стать плохо. Поэтому Марина вынужденно ушла с работы и всё время находится рядом с дочерью, плохо Камиле может стать в любой момент.

— За восемь лет я и сама до сих пор привыкнуть не могу (к обморокам и судорогам). Раза два в год у нас всё ещё случаются судороги. Когда они сильные, она сознание теряет, у меня начинается паника. Я теряюсь, не знаю, за что хвататься, мечусь по дому. Хорошо, если в этот момент муж дома, он приводит меня в чувства, — говорит Марина Нугумашева.

Всё пособие — на лекарство

Две пачки препарата «Прогликем», которые в месяц необходимы Камиле, обходится вместе с доставкой и пошлинами от 60 до 70 тысяч тенге. Цена зависит от объёма закупки и иногда продавцы швейцарской аптеки делают скидку. На самое важное лекарство семья тратит от 120 до 140 тысяч тенге в месяц. В месяц Марина получает пособие по уходу за ребёнком в 169 тысяч тенге.

Но помимо «Прогликема» Камиле нужны и другие лекарства, расходники.

— Мы замеряем сахар по пять-шесть раз в сутки, бывает и больше. У нас есть глюкометр. Для измерений нужны тест-полоски, их мы тоже покупаем за свой счёт, глюкометр меняем два раза в год также на свои деньги. Много денег уходит на сладости, они в доме есть всегда. Лекарства, если Камила заболеет — сиропы, свечи и так далее — нам не выдают в поликлинике и мы их покупаем сами, — перечисляет мама девочки.

Семья живёт в предоставленном родственниками частном доме, до поликлиники часто приходится ездить на такси. Раньше удавалось пользоваться инватакси, но сейчас с этим сложности. Своего жилья у семьи нет, заработок есть только один — у отца семейства. И хотя у Марины старшие дети от первого брака выросли и уже женаты, им женщина тоже старается помогать финансово или необходимыми покупками.

Для поездок за границу и покупки «Прогликема» Марина несколько раз открывала сбор. Деньги собирали всем миром. Это помогает, но это — экстренный метод, уверена Марина Нугумашева. Всегда надеяться на помощь неравнодушных она не хочет, но настаивает, что государство, раз обещает, должно помочь ребёнку, тем более, что Камила в ЗКО — одна девочка с врождённым гиперинсулинизмом.

— Мы постоянно пишем запросы в поликлинику, они направляют запросы в акимат, чтобы из местного бюджета нам покупали «Прогликем». Нам сказали в облздраве, что акимат выделяет деньги на наш препарат, но нет госзакупщика. Из-за маленького количества упаковок (на одного ребёнка) невыгодно им привозить сюда этот препарат. Мы добиваемся, чтобы нам начали закупать лекарство за счёт государства. Нам всё время говорят «потом-потом», мы всё ждём-ждем, — говорит Марина.

Несколько раз купить лекарство для Камилы помогал фонд «Акжайык», этому содействовали в управлении здравоохранения области. Но сейчас ситуация критическая. У Нугумашевых осталось две пачки «Прогликема», они закончатся к середине сентября. Необходимо срочно купить новую партию лекарства, но денег у семьи нет. Если в ближайшие дни не отправить заявку на онлайн покупку препарата и не оплатить его, «Прогликем» может не успеть приехать к Камиле в срок, потому что иногда доставка занимает две недели.

Покупать для одной не выгодно

В управлении здравоохранения Западно-Казахстанской области в ответе на запрос Umarovnews подтвердили, что Камила — это единственный ребёнок в регионе с таким редким и серьёзным заболеванием. Ещё в сентябре 2020 года местные депутаты согласились, что Камиле важен препарат «Прогликем» и включили его в перечень лекарств, которые будут выдавать бесплатно. Но за неполных шесть лет лекарство за счет государства так и не купили.

«В настоящее время пациентка не обеспечивается указанным лекарственным препаратом за счёт средств местного бюджета. Это обусловлено тем, что в соответствии с требованиями бюджетного законодательства Республики Казахстан для осуществления закупки товаров, работ и услуг необходимо наличие коммерческих предложений от потенциальных поставщиков. Кроме того, отсутствует предельная цена на данный лекарственный препарат в соответствии с приказами министра здравоохранения. В связи с указанными обстоятельствами проведение конкурсных процедур по закупку препарата в настоящее время не представляется возможным», — сообщили в управлении здравоохранения.

Ни один поставщик лекарств не готов участвовать в тендере. Из-за этого Камила остаётся без жизненно важного препарата. В ближайшее время за счёт государства «Прогликем» и не купят — потому что некому. Но в облздраве подчёркивают — ситуация на контроле.

Мария Мельникова